大数据对医疗方面的帮助

今年五月,美国白宫发布了大数据白皮书《大数据:抓住机遇、保存价值》,在全球引起了广泛关注。这份调查报告旨在鼓励使用数据以推动社会进步,特别是在市场与现有的机构并未以其他方式来支持这样的进步的领域,与此同时,美国也需要相应的框架、结构与研究,来帮助保护他们的核心价值观念。互联网产业研究主要从报告中关于医疗、教育与个人隐私保护三个方面进行解读。报告指出预测医学的兴起将是大数据在健康领域的终极运用;同时探讨在线教育如何确保学生的隐私不受侵犯等问题;在保护个人信息方面,美国技术轨迹正在转向采集、使用和储存对消费者和个人并没有直接联系的数据

数据一直是医疗保健服务中的一部分。在过去的几年中,议会出台了相关法案来鼓励医疗保健服务供应商使用电子病历,这极大地提高了可供临床医生、研究者与病人使用的数据量。随着《患者保护与平价医疗法案》(“Affordable Care Act”, ACA)的制定,医疗保险的偿付机制正开始从相互分隔、具有潜在不协调性的“按服务收费”(“fee-for-service”)模式转变至基于更佳健康状况的付费模式。总而言之,这些趋势正在帮助形成一个“学习型”医疗保健系统,在此系统内,临床数据将迅速反馈给患者并指导治疗有效进行。

大数据可以确定饮食、运动、预防护理和其他生活方式因素对健康的影响,使得人们不必向医生寻求医疗保健意见。大数据分析能够帮助确定临床治疗、处方药剂以及公共卫生干预对于特定或广泛群体的效果,并对传统研究方式提供参考。从支付角度来看,大数据能够保证给患者提供治疗的医生有优秀的临床记录,同时,治疗的费用根据患者的康复效果而非治疗本身的次数确定。

预测医学的兴起是大数据在健康领域的终极运用。这项强大的技术可以同时深入解析一个人的健康状况与遗传信息,使医生更好地预测特定疾病在特定个体上是否可能发生,并预测患者对于特定治疗方式的反应。与此同时,预测医学提出了许多复杂的问题。传统意义上,健康数据的隐私政策都力求在临床信息被分享与分析的同时保护相关患者的个人身份信息。而逐渐地,基于特定群体或人群的数据将在临床症状出现前或出现后不久被用于确定疾病的类型。

但是,预测医学挖掘出的信息所带来的风险将超出单一个体,一旦出现差错,不仅遗传信息提供者本人,他的孩子以及未来的后代等拥有与他相似遗传信息的人都将会受到牵连。因此,将基因组数据与医疗保健数据相连接的生物数据库便成为了个人隐私在医学研究与治疗领域中的无法回避的前沿话话题。

目前的隐私框架在不久前才包括了正在使用的健康信息,这一框架或许不能很好地解决上述发展带来的问题并推动相关研究的进行。运用大数据来改善健康状况需要先进的分析模型来摄取包括生活方式、基因组、医疗与财务数据在内的多种信息。生活方式与健康状况之间的紧密关系意味着个人数据与医疗保健数据之间的界限已经开始模糊。而这些类型的数据却收到不同的、有时甚至是相互冲突的联邦和各州政府的监管,其中包括《健康保险便利和责任法案》(“Health Insurance Portability andAccountability Act”, HIPAA)、《金融服务法现代化法案》 (“Gramm-Leach-Bliley Act”, GLBA)、《公平信贷报告法案》(“FairCredit Reporting Act”, FCRA)与《联邦贸易委员会法案》(“Federal Trade Commission Act”, FTCA)。当数据的来源多种多样时,同时遵守多个法律带来的复杂性随之增加,与此同时,医疗机构还会与不受上述法律约束的许多组织相互勾结,形成一整套利益链条,各种个人健康信息被一系列企业共享,甚至于州政府会违背消费者对个人医疗数据隐私保护的意愿而出售其相关数据。在此情况下,针对医疗保健领域的大数据部门的设立也就成为了迫切之需,此举同时有望进一步降低行业成本并激发发展潜力。

尽管医学技术不断变化,但健康数据仍然是我们生活中非常私密的部分。在大数据使得较之以往任何时候都更为强大的发现成为可能的同时,重新审视相关信息被所有医疗保健机构共享后的隐私保密方式也显得相当重要。医疗保健行业的领导者已经呼吁构建一个更为广泛的信用框架,使得不同来源、不同隐私保密程度的健康数据得以汇聚。这一框架需要附加《健康保险便利和责任法案》与《反基因歧视法》 (“Genetic Information Non-DiscriminationAct”, GINDA)中的隐私保护条款,并同时设计标准化数据结构以提高其跨平台适应性。在研究了健康信息技术后,总统科技顾问委员会得出以下结论:国家需要建立统一的数据标准与结构使不同类型的数据记录可以在受到控制的条件下方便访问。

在医疗数据保密框架逐步跟进技术发展的过程中,需要全美医疗保健与保险的供应商之间细致协商,而这份努力,将为未来的国民经济与公民健康的福祉奠定基础。

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